Мотиваційна історія Поліни Татаринової
Мало хто знає, що
саме означає вислів «орфанна хвороба». Та ще менше тих, хто з цим поняттям живе
– щоденно бореться, впадає у відчай, посміхається і знову йде далі… Існує до 7000
рідкісних захворювань, небезпечних для життя, 80% з яких мають генетичний характер. Серед
них зустрічаються вельми «екзотичні» недуги: синдром кабукі (в Європі
зафіксовано близько 300 випадків), синдром Поллістера – Кілліана (в Європі – 30
випадків), прогресуюча кісткова гетероплазія , хвороба Німана – Піке, хвороба
Гоше. Однак є й такі, що зустрічаються дуже часто:
муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера ,
хвороба Гентінгтона та ін.
28 лютого – Міжнародний день рідкісних
(орфанних) захворювань. За ініціативою європейської організації з вивчення
рідкісних хвороб EURORDIS, найрідкісніший день — 29 лютого — офіційно отримав
статус Міжнародного дня рідкісних захворювань. У невисокосний рік свято
відзначається 28 лютого.
Одним із таких
рідкісних захворювань є СМА (спінальна м'язова атрофія) – рідкісне
нервово-м'язове захворювання, що супроводжується прогресуючою атрофією м'язів, яка
призводить до ранньої смерті. Ще 10 років тому у світі не було ліків від цієї
недуги. Та на сьогодні вже зареєстровані два препарати: Spinraza та
Рісдіплам. Смертельно-хворі діти отримають дороговартісні препарати за
допомогою міжнародних благодійних програм.
Звичайно, усім
зрозуміло, що мати орфанну хворобу = мати неабияку мужність, і не тільки самому
хворому, а й рідним, які поряд 24/7. Та далеко не всі знають, яку ціну треба заплатити для того, щоб хвороба
зупинила свій наступ хоча б на трохи…
Може здаватися, що
суми для порятунку дітей-СМАйликів космічні, що, можливо, їх варто витратити на
щось інше. Але такою є ціна життя цих дітей! І
Сьогодні познайомимо вас з Поліною
Татариновою.
Ця усміхнена і життєрадісна дівчинка отримує
лікування препаратом для хворих СМА з вересня 2017 року. Полінка вивчає англійську,
німецьку та іспанську мови! Обожнює подорожувати, малювати, читати та дивитися
кулінарні шоу. Незважаючи на те, що всі дні дівчинки розписані буквально по
хвилинах – реабілітація, басейн, школа – Полінка почала освоювати фото шоп, і
так завзято веде свій блог у Інстаграмі, що стала наймолодшим блогером України
2020 року!
І це зовсім не дивно, бо мрія Поліни
Татаринової – стати журналісткою. Вона зосереджено і виважено обирає тематику
програми, у якій була би у ролі ведучої, і не яку-небудь, а одну із найбільш
складних спеціальностей журналістики, бо саме вона потребує витримки,
ораторської майстерності та достатнього рівня харизми. Все це у дівчинки є:
комунікабельність, допитливість, винахідливість і кмітливість, креативність. І
знаєте що? Поліна впевнена, що для журналіста важлива впізнаваність його імені
і саме тому блог – це ще одна сходинка
до можливості отримати професію мрії.
Улітку 2020 року
Полінці зробили важку операцію по виправленню сколіозу, який досяг 100
градусів. У тіло дівчинки вживили спеціальні стержні, які допомагають тримати
хребет в правильному положенні. І Поля жартує, що в її тілі тепер живуть «Гоша»
і «Маша». Саме так вона назвала стержні. І їй доведеться перед кожним перельотом
брати довідку, щоб розказати в аеропорту, чому саме її Гоша і Маша так дзвенять
у металошукачах.
«Мені подобається
моє нормальне ненормальне життя», – пише
Поля у своєму блозі. І таки це правда!
Коментарів (0)