ЯК ЗРОЗУМІТИ ТА ПІДТРИМАТИ ДИТИНУ З РОЗЛАДАМИ АУТИСТИЧНОГО СПЕКТРА. Методичні рекомендації для батьків

Цю методичку створено в першу чергу для батьків дитини з РАС. Вона містить коротку інформацію  про аутизм, його причини та рекомендації  щодо допомоги  дитині та створення сприятливих умов для її соціалізації.

Що потрібно знати про аутизм?

1. Аутизм проявляється у вигляді розладів широкого спектра. Ці розлади пов’язані з аномальним дозріванням головного мозку задовго до народження дитини. Як наслідок  поведінка дитини нетипова, проявляється доволі рано і зберігається протягом усього життя.

2. Люди з РАС можуть мати труднощі з розумінням соціальних сигналів і невербальною комунікацією. Вони часто уникають зорового контакту, мають обмежені інтереси та використовують повторювані рухи.

3. Спектр розладів настільки широкий, що не існує єдиного підходу до дітей із такою проблемою. Кожна дитина  розвивається у  власному темпі та має унікальні особливості. Вони можуть проявлятися у різних сферах розвитку, насамперед, у соціальній взаємодії, комунікації та поведінці.

       ОСНОВНІ СИМПТОМИ РАС МОЖНА ПОДІЛИТИ НА ДВІ ГРУПИ:

1.    Порушення соціальної комунікації:

— Труднощі з розумінням та використанням невербальної комунікації,  як-от: міміка, жести, зоровий контакт.  

— Труднощі з розумінням та вираженням емоцій.  

— Труднощі з розвитком та підтримкою взаємодії. 

— Відсутність інтересу до спілкування, обмежена здатність говорити або розуміти інших.

— Часто спостерігається затримка розвитку мовлення.

— Нетипове використання мовлення: може бути наявна  ехолалія (повторення слів або фраз), вигадування нових  слів тощо.   

2.    Специфічні моделі поведінки, обмежені інтереси:

— Стереотипні повторювані рухи: розгойдування, плескання в долоні або кружляння на місці. 

— Наполягання на одноманітних рутинних заняттях, труднощі зі сприйняттям будь-яких змін у діяльності. 

— Обмежені інтереси.  

— Підвищена або знижена чутливість до сенсорних стимулів: світла, звуків або дотиків.  

ПРИЧИНИ ВИНИКНЕННЯ АУТИЗМУ

Сучасна наука відкидає застарілі теорії, які пов'язували аутизм із холодністю батьків або помилками у вихованні. Наукові дослідження вказують сьогодні на складну взаємодію біологічних факторів, генетичну схильність та вплив навколишнього середовища.   Причин аутизму  багато. Науковці  продовжують вивчати взаємодію численних факторів, що призводять до розвитку РАС. Ці дослідження  вкрай важливі для розробки ефективних методів діагностики, втручання та підтримки людей з аутизмом.

Про що слід пам’ятати батькам?

Діагностика

Надзвичайно важливою є рання діагностика РАС, оскільки дозволяє вчасно розпочати втручання. Це може значно покращити розвиток дітей із РАС та допомогти їм досягти кращих результатів у житті.   Діагностика є важливим кроком на шляху до розуміння потреб дитини та надання їй своєчасної допомоги. Цей процес довгий та багатоетапний,  він вимагає участі спеціалістів.

Команда фахівців має включати:

• Дитячого психіатра, який спеціалізується на діагностиці та лікуванні психічних розладів у дітей.  
• Дитячого невролога, який спеціалізується на діагностиці та лікуванні захворювань нервової системи в дітей.  
• Психолога, який проводить психологічне тестування та оцінку розвитку дитини.  
• Логопеда, який оцінює мовленнєвий розвиток дитини.  

Існують спеціальні тести для діагностики РАС, зокрема:

• M-CHAT (Модифікований  список контрольних запитань для виявлення аутизму в малюків). Це скринінговий тест, який заповнюють батьки. Він допомагає виявити ризик виникнення в дитини РАС та потребує подальшої діагностики.  
• ADOS (Шкала спостереження для діагностики аутизму). Це інструмент для діагностики та оцінки аутизму та загального (наскрізного) розладу розвитку та мовленнєвих навичок у досліджуваних  вікових груп. Це стандартизований тест, який проводить спеціаліст. Він включає спостереження за дитиною в різних ситуаціях та дає оцінку її соціальної комунікації та поведінки.  

Раннє втручання

Це головна запорука ефективної допомоги дітям із РАС. Дослідження доводять: що  раніше розпочати втручання, то на кращі результати можна очікувати.

Раннє втручання включає:

• Поведінкову терапію: цей вид терапії фокусується на навчанні дітей із РАС нових навичок та корегуванні небажаної поведінки.
• Логопедію: логопед допомагає дітям із РАС покращити  мовленнєві та комунікативні навички.
• Трудову терапію: вона допомагає дитині з РАС розвинути навички самообслуговування, як-от: одягання, їжа та гігієна.
• Ігрову терапію: допомагає дітям  розвинути соціальні навички та емоційну регуляцію під час гри.

Навчальні програми

Навчальні програми, розроблені спеціально для дітей із РАС,  можуть допомогти розвинути  академічні, соціальні та комунікативні навички. Деякі з них базуються на різних видах освіти:

• Інклюзивна освіта:  передбачає навчання дітей із РАС у загальноосвітніх класах разом з їхніми однолітками із типовим розвитком.
• Спеціальні школи: надають освіту та підтримку дітям, які потребують більш спеціалізованого середовища навчання.
• Домашнє навчання: використовується як варіант для дітей із РАС, які мають труднощі з адаптацією до шкільного середовища.

Практичні поради батькам

• Створіть структуроване середовище: для дітей з аутизмом дуже важлива передбачуваність. Установіть чіткий розпорядок дня, використовуйте візуальні підказки, щоб допомогти дитині зрозуміти, що відбувається і чого від неї очікують.
• Використовуйте наочні матеріали: картинки, фотографії, таблиці можуть значно полегшити комунікацію з дитиною та допомогти їй зрозуміти інструкції.
• Розбивайте завдання на окремі кроки: це допоможе дитині  швидше набути нових навичок, уникнувши  перевантаження.
• Будьте терплячі та позитивні: пам'ятайте, що дитина з аутизмом навчається по-іншому. Відзначайте  кожен її успіх, навіть найменший.
• Не соромтеся звертатися по допомогу до фахівців, груп підтримки та інших батьків дітей з аутизмом.
• Дізнавайтеся якомога більше про РАС: що більше ви знатимете про аутистичні розлади, то краще  зможете зрозуміти потреби вашої дитини та допомогти їй.
• Спілкуйтеся якомога більше: навіть якщо ваша дитина має труднощі з мовленням, спілкуйтеся з нею, використовуючи візуальні підказки, жести та інші способи комунікації.
• Використовуйте індивідуальний підхід: кожна дитина з аутизмом унікальна. Підхід до втручання та навчання має бути індивідуальним та враховувати потреби та сильні сторони кожної окремої дитини. Що спрацьовує з однією, може не впливати на іншу. Важливо бути гнучким, експериментувати та знаходити ті методи, які допоможуть саме   вашій дитині.
• Пам’ятайте: аутизм —  це не хвороба, а особливість розвитку. Діти з аутизмом потребують виняткового  терпіння, розуміння та підтримки.

Ризики для сім'ї

Виховання дитини з аутизмом складне, виснажливе  та вимагає багато часу. Це може призвести до напруги у стосунках між батьками, а також між батьками та іншими дітьми в сім'ї.  

• Ризик розлучення: дослідження показують, що в пари, яка виховує дітей з аутизмом, більш високий ризик розлучення.  
• Стрес та емоційне вигорання: батьки дітей з аутизмом часто відчувають стрес, тривогу, що провокує  емоційне перевантаження.  
• Труднощі у стосунках з іншими дітьми: батьки часто відчувають провину за те, що не можуть приділяти достатньо уваги іншим дітям в сім'ї.  

Допомога батькам:

Батьки дітей з аутизмом теж потребують підтримки та допомоги.

Наші поради:

• Відпочинок і самодопомога:  важливо знаходити час для себе та для задоволення власних потреб. Це допоможе вам відновити сили та енергію, необхідні для догляду за дитиною. Допоможе  зберегти  ваше здоров’я та сім’ю.
• Групи підтримки: спілкування з іншими батьками дітей з аутизмом може допомогти вам почуватися менш самотніми, отримати цінні поради та підтримку.  
• Психологічна допомога: психолог зможе допомогти вам подолати стрес, знизити тривожність, налагодити стосунки в сім’ї  тощо.
• Організації та фонди: існує багато організацій, які надають підтримку  батькам дітей з аутизмом.       

Юлія Єрьоменко — головна редакторка ВГ «Кенгуру» та відділу брендованої літератури, співзасновниця бренду інклюзивної літератури у видавництві «Ранок»