Мотиваційна історія Поліни Татаринової

Мало хто знає, що саме означає вислів «орфанна хвороба». Та ще менше тих, хто з цим поняттям живе – щоденно бореться, впадає у відчай, посміхається і знову йде далі… Існує до 7000 рідкісних захворювань, небезпечних для життя,  80% з яких мають генетичний характер. Серед них зустрічаються вельми «екзотичні» недуги: синдром кабукі (в Європі зафіксовано близько 300 випадків), синдром Поллістера – Кілліана (в Європі – 30 випадків), прогресуюча кісткова гетероплазія , хвороба Німана – Піке, хвороба Гоше. Однак  є  й такі, що зустрічаються дуже часто: муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера , хвороба Гентінгтона та ін.

    28 лютого – Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. За ініціативою європейської організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS, найрідкісніший день — 29 лютого — офіційно отримав статус Міжнародного дня рідкісних захворювань. У невисокосний рік свято відзначається 28 лютого.

    Одним із таких рідкісних захворювань є СМА (спінальна м'язова атрофія) – рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується прогресуючою атрофією м'язів, яка призводить до ранньої смерті. Ще 10 років тому у світі не було ліків від цієї недуги. Та на сьогодні вже зареєстровані два препарати: Spinraza та Рісдіплам. Смертельно-хворі діти отримають дороговартісні препарати за допомогою міжнародних благодійних програм.

    Звичайно, усім зрозуміло, що мати орфанну хворобу = мати неабияку мужність, і не тільки самому хворому, а й рідним, які поряд  24/7. Та далеко не всі знають, яку ціну треба заплатити для того, щоб хвороба зупинила свій наступ хоча б на трохи…

    Може здаватися, що суми для порятунку дітей-СМАйликів космічні, що, можливо, їх варто витратити на щось інше. Але такою є ціна життя цих дітей! І

     Сьогодні познайомимо вас з Поліною Татариновою.

    Ця усміхнена і життєрадісна дівчинка отримує лікування препаратом для хворих СМА з вересня 2017 року. Полінка вивчає англійську, німецьку та іспанську мови! Обожнює подорожувати, малювати, читати та дивитися кулінарні шоу. Незважаючи на те, що всі дні дівчинки розписані буквально по хвилинах – реабілітація, басейн, школа – Полінка почала освоювати фото шоп, і так завзято веде свій блог у Інстаграмі, що стала наймолодшим блогером України 2020 року!

    І це зовсім не дивно, бо мрія Поліни Татаринової – стати журналісткою. Вона зосереджено і виважено обирає тематику програми, у якій була би у ролі ведучої, і не яку-небудь, а одну із найбільш складних спеціальностей журналістики, бо саме вона потребує витримки, ораторської майстерності та достатнього рівня харизми. Все це у дівчинки є: комунікабельність, допитливість, винахідливість і кмітливість, креативність. І знаєте що? Поліна впевнена, що для журналіста важлива впізнаваність його імені і саме тому блог  – це ще одна сходинка до можливості отримати професію мрії.

    Улітку 2020 року Полінці зробили важку операцію по виправленню сколіозу, який досяг 100 градусів. У тіло дівчинки вживили спеціальні стержні, які допомагають тримати хребет в правильному положенні. І Поля жартує, що в її тілі тепер живуть «Гоша» і «Маша». Саме так вона назвала стержні. І їй доведеться перед кожним перельотом брати довідку, щоб розказати в аеропорту, чому саме її Гоша і Маша так дзвенять у металошукачах.

«Мені подобається моє нормальне ненормальне життя», –  пише Поля у своєму блозі. І таки це правда!